|
|
 |
| 8772乐队 |
|
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。
因为成骨不全症,她很小的时候四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都是雪白的。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。
发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量。
在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。
他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。
“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉笔者。她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”
爱踢球的贝斯手王瑶,大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病,他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小,伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”,这种疼痛级别的表述“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹,一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着,从那以后,她再也没有任何关于行走的记忆。
因为行动不便,程利婷习惯了一天都不去卫生间。直到现在,坐在轮椅上的她也总听到有人说:“这么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”
登上舞台前,他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住。13岁时,崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》,觉得“就是在唱自己”。从那以后,她开始自己写词谱曲。不敢大声唱,她只能小声地哼,录制的磁带塞满了整整一个大箱子。没有吉他,她就抱着一把芭蕉扇乱拨,手指都被刺破了。
几年后,在一次为罕见病患者组织的活动上,她演唱了一首自己创作的歌,轻轻问台下:“想一块儿组个乐队吗?”
从那以后,大家每个周二都会围成一圈儿,为了一句歌词、一个音符反复练习,黄昏的阳光洒在房间的地上,洒在乐器上和轮椅上。从起初的零基础开始,如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目。
一次演出活动结束之后,台下所有的观众都走光了,只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上。过了好一会儿,他慢悠悠地说:“按理说,以前像咱们这样的人应该也不少吧,怎么就没留下什么痕迹呢?”
8772乐队的乐手们其实也说不清楚,为什么这个社会上他们的痕迹会变得和疾病一样罕见。6岁之前,崔莹骨折过二十几次。到了上学的年龄,没有学校愿意收她。
患白化病的节奏吉他手谢航程顶着一头耀眼的白发。他在小学四年级时辍学,被父母送到外地学唢呐。学校曾经强制要求他把头发染成黑色,还需要开一个“非传染性疾病”的证明才能入学。提及这段往事的时候,这个一贯开朗的大男孩把嘴一撇:“我不想说。”
小时候的程利婷学习成绩特别好,家里一整面墙都是奖状,老师表扬她的时候总是强调:“人家都那样了。”当时她没在意,还觉得挺高兴。可后来想想,“那样”其实是一种潜在的俯视姿态。
“别人对我的期望是更低的。”崔莹说,“他们总是会下意识地觉得我脆弱,或者做不好任何事情。其实我们不需要同情,也没那么脆弱。我们需要的只是被当作正常人。”
为了证明自己可以跟别的孩子一样学习,程利婷借邻居和姐姐的课本来看,还给自己制定了课程表,甚至还安排了晚自习。除了看课本,她还学电脑、学美术,是北京市第一批考取驾照的残疾人。此时的她坐在北京CBD一间英语培训班的教室里,已经上了一天的课程。“总要给自己找点事干。”
他们不喜欢听到别人说自己“真不容易”。“如果无障碍设施都完善的话,我们就没有什么不容易的。”在十几岁时写的日记里崔莹就认定,“坚强只是一种求生的本能”。
跟每个普通人一样,他们也有再寻常不过的得意与烦恼。崔莹喜欢自己的嘴,因为“小”,最不喜欢“身上的肉”。程利婷最喜欢自己的手,因为“好看”,最不喜欢自己弯曲变形的脊柱。谢航程也喜欢自己的手,因为那是一双“能弹琴的手,能创造未来的手”。王瑶不喜欢自己的腿。他们在歌里唱:“这样的我从不罕见。”
乐队成立两年来,他们经常被起问成立的原因,但是很少有人在意过他们给出的第一个答案——“因为喜欢音乐啊”。
有时他们也会想,如果有机会重来,自己的生活会是什么样。程利婷想了一晚上,依然选择保持现状。
“是疾病让我拥有了一个不一样的人生。如果我是健康的,就不会是现在的我了。”说话的时候她正在开车,熟练地使用着残疾人驾驶装置控制刹车和油门。
在王瑶看来,比起“健康”,“不一样”显得太微不足道了。“如果有机会重来,我一定选择过一次没病的人生。”他没有一丝犹豫,“肯定会更过瘾吧,起码能踢一天球。我没必要做什么轰轰烈烈的事,也没必要承受无端的痛苦。”
但是“如果”从来不存在。
“真正的现实是很难逃避的。”崔莹说。对他们而言,音乐并非一个现实的避难所,更像是一个朝向更好生活的助推器。
明明灭灭的灯光下,他们闭上眼睛,肆无忌惮地高唱:“谁都不必说抱歉。”文/玄增星
[编辑：梁恩瑞 ]
桂公网安备 45010502000061号
